{"id":6343,"date":"2015-04-29T21:11:42","date_gmt":"2015-04-29T19:11:42","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.deia.com\/anasagasti\/?p=6343"},"modified":"2015-04-29T21:13:32","modified_gmt":"2015-04-29T19:13:32","slug":"cazalis-reitera-la-necesidad-de-trabajar-en-red-con-el-objetivo-de-hacer-frente-con-mas-efectividad-a-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/2015\/04\/29\/cazalis-reitera-la-necesidad-de-trabajar-en-red-con-el-objetivo-de-hacer-frente-con-mas-efectividad-a-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Cazalis reitera la necesidad de trabajar en red con el objetivo de hacer frente con m\u00e1s efectividad a las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Mi\u00e9rcoles 29 de abril de 2015<\/strong><\/p>\n

\"Cazalis\"<\/a>Trabajar en red a nivel estatal, o en el \u00e1mbito m\u00e1s amplio que fuera posible, es el objetivo a lograr, en opini\u00f3n de Jos\u00e9 Mar\u00eda Cazalis, para avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras. El Grupo Vasco ha instado al Gobierno, a trav\u00e9s de una moci\u00f3n consecuencia de la interpelaci\u00f3n realizada ayer al ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, a crear en el menor plazo posible, en colaboraci\u00f3n con las Comunidades Aut\u00f3nomas y a trav\u00e9s del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, una Organizaci\u00f3n Estatal de Enfermedades Raras.<\/p>\n

Esta organizaci\u00f3n estatal tendr\u00eda como finalidad la actualizaci\u00f3n y el cumplimiento de todos los objetivos incluidos en el Informe de la Ponencia de Estudio sobre Enfermedades Raras, aprobado por el Pleno del Senado el 20 de febrero de 2007, actualizada en el mes de febrero de 2015, as\u00ed como\u00a0 cualquier otro encomendado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Adem\u00e1s, promover\u00eda y garantizar\u00eda el trabajo en red de las diferentes entidades y servicios, tanto p\u00fablicos como privados, en la lucha contra este tipo de enfermedades y la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias. Finalmente, tambi\u00e9n tendr\u00eda como labor impulsar la colaboraci\u00f3n de estas entidades y servicios del Estado espa\u00f1ol con otros de su misma \u00edndole dentro de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n

Cazalis tom\u00f3 como ejemplo de este trabajo en red la gesti\u00f3n de trasplantes del Sistema Nacional de Salud. \u201cAmbos tienen en com\u00fan la condici\u00f3n de excepcionalidad de los pacientes: en las enfermedades raras, por la rareza de la propia enfermedad, y en el de los trasplantes, por la compatibilidad entre donante y receptor. En ambos casos hay que conseguir atender individualmente esa excepcionalidad\u201d. Siguiendo con la comparativa, el senador mostr\u00f3 la necesidad de ampliar el \u00e1mbito de colaboraci\u00f3n al recordar que \u201cno es factible encontrar donantes para todos los casos que requieren un trasplante si se limita a \u00e1mbitos demogr\u00e1ficos o territorios reducidos. Tampoco es posible, no es sostenible, poder tener una asistencia especializada para cada enfermedad rara en estos \u00e1mbitos limitados, no es viable\u201d, zanj\u00f3.<\/p>\n

El senador jeltzale reconoci\u00f3 la inquietud del Grupo Vasco ante la posibilidad de que el Gobierno espa\u00f1ol aproveche esta propuesta como pretexto para \u201cpegar un buen mordisco a las competencias vascas\u201d, circunstancia que, en su opini\u00f3n \u201csolo ir\u00eda en detrimento de la atenci\u00f3n a estos ciudadanos, que necesitan el apoyo de todos\u201d, sin embargo, avanz\u00f3 que \u201clo hacemos porque creemos en el valor del trabajo en red y consideramos que la \u00fanica manera de abordar y avanzar en este tema es la colaboraci\u00f3n coordinada entre los distintos sistemas y servicios de salud del Estado\u201d.<\/p>\n

En su respuesta, el ministro Alonso asegur\u00f3 compartir la visi\u00f3n del Grupo Vasco, y desvel\u00f3 que su ministerio est\u00e1 trabajando en hacer una mejora sustantiva de las posibilidades de diagn\u00f3stico, en la l\u00ednea que propuso Cazalis, \u201caunque no lo tengo lo suficientemente maduro como poder exponerlo aqu\u00ed\u201d. Alonso reconoci\u00f3, asimismo, que \u201cno se trata de centralizar nada, sino de actuar coordinadamente y, por tanto, de buscar la potencia de actuar juntos\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mi\u00e9rcoles 29 de abril de 2015 Trabajar en red a nivel estatal, o en el \u00e1mbito m\u00e1s amplio que fuera posible, es el objetivo a lograr, en opini\u00f3n de Jos\u00e9 Mar\u00eda Cazalis, para avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras. El Grupo Vasco ha instado al Gobierno, a … Sigue leyendo Cazalis reitera la necesidad de trabajar en red con el objetivo de hacer frente con m\u00e1s efectividad a las enfermedades raras<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6343","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6343","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6343"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6343\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6346,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6343\/revisions\/6346"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6343"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6343"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6343"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}