{"id":6414,"date":"2015-05-18T20:14:05","date_gmt":"2015-05-18T18:14:05","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.deia.com\/anasagasti\/?p=6414"},"modified":"2015-05-18T20:14:05","modified_gmt":"2015-05-18T18:14:05","slug":"estamos-atonitos-ante-la-mentira-de-alfonso-alonso-al-negarse-a-aprobar-nuestra-iniciativa-sobre-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/2015\/05\/18\/estamos-atonitos-ante-la-mentira-de-alfonso-alonso-al-negarse-a-aprobar-nuestra-iniciativa-sobre-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Estamos at\u00f3nitos ante la mentira de Alfonso Alonso al negarse a aprobar nuestra iniciativa sobre las enfermedades raras."},"content":{"rendered":"

Lunes 18 de mayo de 2015<\/strong><\/p>\n

Estamos at\u00f3nitos\u00a0 ante la negativa del Ministerio de Sanidad a crear una Organizaci\u00f3n Estatal de Enfermedades Raras<\/p>\n

El Grupo Popular ha impedido la aprobaci\u00f3n de una moci\u00f3n del Grupo Vasco que ped\u00eda cumplir una necesidad expresada por FEDER y que fue aprobada por unanimidad en el Senado<\/p>\n

\"616.2\"<\/a>Alfonso Alonso es el actual ministro de Sanidad. A \u00e9l le present\u00f3 el senador del PNV Cazalis una Moci\u00f3n sobre enfermedades raras. Le dijo que ten\u00eda raz\u00f3n. Y todos contentos. Tras la interpelaci\u00f3n, a la semana siguiente se ten\u00eda que discutir la moci\u00f3n consecuencia de la interpelaci\u00f3n donde el grupo proponente, el PNV,\u00a0fija los criterios discutidos y todos los grupos intervienen.<\/p>\n

Y nos la ve\u00edamos muy felices. Lo hab\u00eda dicho Alfonso Alonso. El PP aprobar\u00eda la Moci\u00f3n del PNV. Y lleg\u00f3 el mi\u00e9rcoles 13 de mayo. Se abr\u00eda el d\u00eda en el pleno del senado con esta Moci\u00f3n. Y nuestro gozo en un pozo. El PP, dijo NO, a lo que el ministro hab\u00eda dicho SI. Y no sali\u00f3. Nos apoyaron todos, menos el PP que tiene mayor\u00eda en la C\u00e1mara. Una m\u00e1s.<\/p>\n

Le pido una explicaci\u00f3n al senador del PP por Araba:\u00bb\u00bfqu\u00e9 ha pasado?\u00bb.<\/p>\n

Me mira fijamente y me dice: \u00abNo hay sensibilidad. Esto es una m\u00e1quina de triturar. Estamos en manos de los abogados del estado. Un funcionario de cuarta, en el piso 8 del Ministerio, manda m\u00e1s que nosotros\u00bb.<\/p>\n

\u00abSi, si\u00bb le digo. Pero el culpable tiene nombre y apellido: Alfonso Alonso\u00bb.<\/p>\n

El Grupo Parlamentario Vasco ha mostrado su incredulidad ante la negativa del Ministerio de Sanidad de promover la creaci\u00f3n de una Organizaci\u00f3n Estatal de Enfermedades Raras. Alfonso Alonso avanz\u00f3 tras el pasado pleno del Senado que pronto se contar\u00eda con un \u201c\u00f3rgano nacional de coordinaci\u00f3n\u201d para hacer frente a las enfermedades de baja prevalencia, pero finalmente el Partido Popular al que pertenece el ministro alav\u00e9s ha desestimado la moci\u00f3n consecuencia de interpelaci\u00f3n presentada en el Senado por el portavoz del PNV en la Comisi\u00f3n de Sanidad, Jos\u00e9 Mar\u00eda Cazalis, que ha quedado rechazada.<\/p>\n

\"616.15\"<\/a>Cazalis ha defendido la necesidad de trabajar en red, tanto a nivel estatal como europeo para tratar de abarcar el \u00e1mbito m\u00e1s amplio posible, bien en el sector p\u00fablico como en el privado, con el objetivo de avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras y en la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias. La solicitud del representante jeltzale, que ha contado con el respaldo del toda las fuerzas pol\u00edticas a excepci\u00f3n del PP, retomaba los objetivos incluidos en el Informe de la Ponencia de Estudio sobre Enfermedades Raras, aprobado por el Pleno del Senado el 20 de febrero de 2007, pero \u201cel Gobierno se salta a esta c\u00e1mara, es como si para ellos no existiera\u201d, censur\u00f3. \u201cNo quieren cumplir lo que aprobaron, y eso es una falta de respeto a la c\u00e1mara, a los comparecientes, a los ponentes, a quienes votaron que s\u00ed y, sobre todo, a quienes sufren estas enfermedades, a quienes debemos tratar de ofrecer soluciones en la medida de lo posible\u201d.<\/p>\n

Pese a la reiterada necesidad expresada por FEDER de creaci\u00f3n de una Organizaci\u00f3n Estatal de Enfermedades Raras, y de la aprobaci\u00f3n en el pleno del Senado de medidas en este sentido, la portavoz popular, Coloma Francisca Mendiola, calific\u00f3 la propuesta jeltzale como \u201cinnecesaria\u201d al existir otros \u00f3rganos que llevan a cabo las labores mencionadas. Debido a ello, present\u00f3 una enmienda a la moci\u00f3n jeltzale que, al no ser aceptada por el Grupo Vasco, ha servido de excusa al Grupo Popular para no aprobarla.<\/p>\n

En opini\u00f3n de Cazalis, la moci\u00f3n \u201cser\u00eda innecesaria si el Gobierno estatal hubiera cumplido ya lo que se aprob\u00f3 en su d\u00eda; y admitir su enmienda ser\u00eda admitir a la baja lo que se aprob\u00f3 en su d\u00eda en esta c\u00e1mara\u201d, ha se\u00f1alado a Mendiola. Asimismo, el portavoz jeltzale ha recordado a la senadora popular que los \u00f3rganos compuestos por diferentes organismos a los que ella ha aludido \u201ctienen intereses de todo tipo, lo que motiva que en muchas ocasiones se autobloqueen, lo que hace necesaria una instituci\u00f3n que las coordine y las desbloquee\u201d, ha argumentado. Finalmente, la organizaci\u00f3n estatal de enfermedades raras tambi\u00e9n tendr\u00eda como labor impulsar la colaboraci\u00f3n de estas entidades y servicios del Estado espa\u00f1ol con otros de su misma \u00edndole dentro de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lunes 18 de mayo de 2015 Estamos at\u00f3nitos\u00a0 ante la negativa del Ministerio de Sanidad a crear una Organizaci\u00f3n Estatal de Enfermedades Raras El Grupo Popular ha impedido la aprobaci\u00f3n de una moci\u00f3n del Grupo Vasco que ped\u00eda cumplir una necesidad expresada por FEDER y que fue aprobada por unanimidad en el Senado Alfonso Alonso … Sigue leyendo Estamos at\u00f3nitos ante la mentira de Alfonso Alonso al negarse a aprobar nuestra iniciativa sobre las enfermedades raras.<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6414","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6414","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6414"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6414\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6417,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6414\/revisions\/6417"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6414"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6414"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.deia.eus\/anasagasti\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6414"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}