Mi reto para la Behobia

behdravet

Esta vez sí que la he liado con la cosa de los retos. No es un desafío individual sino que tengo que conseguir implicar a cuantas más personas, mejor. Y no solo eso. Tengo que conseguir que donen dinero. Ahí es nada. Compartir, tuitear, colgar en facebook, etc es relativamente sencillo, pero dar dinero es más complicado.

Resulta de la Fundación Síndrome de Dravet creó hace ya unos años el equipo de corredores solidarios más grande del mundo. Lo único que se nos pide es que corramos nuestras carreras con la camiseta morada que llevo en la foto que ilustra este post. Quieren que hagamos visible el Síndrome de Dravet para que cada vez más gente sepa cómo se vive con esta enfermedad y los y las científicas dediquen parte de sus esfuerzos a su investigación.

Quienes integran esta Fundación tienen una carrera fetiche: la Behobia-San Sebastian. Un grupo de ellos la corren y otro, numerosísimo, se coloca en un punto del recorrido para animar a los corredores, aplaudir, jalear y dar aliento, sobre todo en los últimos kilómetros de tan dura prueba.

Este año han querido ir un pasito más allá y se han marcado un reto: conseguir que un corredor venda sus kilómetros y alcance los 2.000 euros, 100 por cada uno de los del recorrido. Y esa corredora soy yo. Solo pensar que tengo que conseguir tanto dinero … bufff. De momento no ha ido mal la cosa, porque en dos días hemos conseguido el 21% de la cifra que nos hemos marcado como objetivo. Quedan 18 días aún, pero el tiempo pasa rápido.

Resumiendo mucho, el síndrome de dravet es una epilepsia mioclónica grave que se produce en la infancia. En España se estima que pudiera haber entre 200 y 400 niños afectados por esta epilepsia rara, de los que están diagnosticados menos de 100. Los ataques convulsivos empiezan a manifestarse antes del año de edad. La vida de los afectados está por completo limitada. Deben evitar los esfuerzos y cansarse más de la cuenta, lo que se traduce, por ejemplo, en no poder jugar en el parque. Tampoco pueden estar en el exterior si la temperatura es demasiado alta o baja, tienen que tener mucho cuidado con la temperatura del agua durante el baño, no alterarse y estar siempre vigilados por un adulto porque las crisis pueden llegar en cualquier momento del día o de la noche. De momento no hay tratamiento curativo y la terapia va encaminada a paliar los síntomas con medicamentos para controlar las convulsiones.

¿Qué conseguimos donando dinero para el Reto Dravet?.

Por cada 1.000 euros:

_ Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad.

_ Equipos de investigadores prueban 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet.

_ Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.

_ Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte por haber sido tratados con medicamentos contraindicados.

_ Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de fármacos.

_ Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente, permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

El objetivo es conseguir 2.000 euros. Se puede donar la cantidad que se quiera, desde un euro hasta el infinito. Entre todas las personas que donen se sortearan estancias en hoteles, dorsales para maratón, turismo rural, cenas, etc.

Esta vez no vengo solo a contar. Vengo a pedir que compréis metros, kilómetros o donéis algo de dinerillo con el que echar una mano a estos niños Dravet.

El 8 de noviembre la Behobia San Sebastian va a ser especial. Echadme una manita para que, entre todos, lleguemos a la meta de los 2.000 y sepamos que hemos hecho un poco más fácil la vida de estas familias.

Pinchando en este enlace encontráis la forma de donar. Por adelantado, GRACIAS.

http://www.migranodearena.org/es/reto/7864/kilometros-solidarios-por-el-dravet/

 

4 comentarios sobre “Mi reto para la Behobia”

  1. Hola,acabo de comprarte la parte más dura del alto de Miracruz(para que no te quejes,jeje).Observo en la foto que sales con dorsal azul,yo también salgo azul,si te veo en la salida te saludo,aunque no será fácil entre 30.000 personas.
    De todas formas suerte en la carrera y en el reto.Saludos.

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