Reto superado

reto

Me siento absolutamente feliz en este momento. Esta mañana hemos alcanzado la cima del Reto Dravet. En este post de hace unos días contaba en qué consistía esta nueva liada: vender mis kilómetros de la Behobia SanSebastian, la carrera vasca por excelencia.

La Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha hace algunos años el equipo de corredores solidarios mas grande del mundo. A él nos sumamos todos los corredores/as sensibilizados con las causas sociales y con la necesidad de hacer visibles las enfermedades raras o poco comunes. En este caso queremos que la gente sepa que es el Dravet, un síndrome que afecta sobre todo a niños y niñas y que es algo similar a la epilepsia. Estos pequeños sufren convulsiones repentinas de día y de noche, lo que les impide llevar una vida normal. A ellos y a sus familias, que se ven obligadas a estar junto a ellos las 24 horas del día para evitar males mayores.

Hace tres semanas me propusieron iniciar esta campaña de recaudación de donativos para poder financiar algunas necesidades de los Dravet. Me lancé pensando en la satisfacción que supondría ayudarles y correr la Behobia habiendo superado el reto.

Tres días antes de que se cumpla el plazo hemos llegado al objetivo. Ya tenemos los 2000 euros con los que, entre otras cosas, se van a poder comprar detectores de convulsiones nocturnas para que los padres y madres de estos niños no tengan que dormir pegados a sus hijos pero estén tranquilos porque el detector les avisará si llega una convulsión.

Muchas otras cosas se van a poder hacer con estos 2.000 €. Formación de cuidadores, investigación, tratamientos…. Todo eso gracias a la solidaridad de quien en habéis donado dinero y, claro que si, quienes no lo habéis hecho pero habéis contribuido dando difusión a la causa en redes sociales y con el boca a boca.

La palabra GRACIAS se me queda hoy pequeña. Os las doy a millones. Sabed que cada metro de la Behobia lo voy a recorrer con una sonrisa pensando en que esta vez no corro para mi, corro para vosotros/as y para los Dravet.

No esperéis un tiempazo, eh?. El domingo siguiente corro la Maratón de Valencia y ese si es mi reto personal. La Behobia la haré tranquila, viendo a la gente que se echa a la calle para animarnos y esperando a llegar al km 17  para abrazar a los y las animadoras de la Fundación Dravet

Hoy no puedo ser màs feliz gracias a vosotros/as.

Gracias infinitas.

La Behobia no es cara

behobia

Han comenzado a repartirse los dorsales para la edición número 51 de la Behobia-San Sebastian y, como siempre, se reaviva el debate sobre si esta carrera es demasiado cara o no. De hecho hay muchos corredores que la dejan pasar por su precio, 45 euros. Esto beneficia a otros tantos que consideran que el precio es elevado pero que “no es una carrera cualquiera”. Pocos van al detalle de las cuentas y no pasan de hacer la de la vieja: 34.000 dorsales multiplicados por 45 euros nos salen 510.000 euros. Y pensamos que eso queda limpio para el Club Fortuna, los organizadores, o al menos una gran parte de ello.

En muchas ocasiones han dado explicaciones de lo que queda después de hacer todos los pagos que requiere una carrera de esta magnitud y, sobre todo, lo que hacen con el beneficio.

El Club Fortuna , como el resto de Clubes deportivos, no tiene ánimo de lucro. Lo que queda después de hacer la correspondiente liquidación se invierte  en mejorar la propia prueba o en otras actividades deportivas que ese Club lleva adelante durante el año. No olvidemos que el Fortuna no es un Club de Atletismo. Además de esta disciplina tienen su sección de montaña, natación, voleibol, escalada, esgrima, piragüismo, remo, ajedrez, tenis de mesa y waterpolo.

Por detallar las partidas a las que la carrera tiene que hacer frente, ahí va el listado:

Portes y correos.

Informática: página web y dominios del servidor.

Catering, actos y voluntarios.

Diseño y creatividades.

Patentes y marcas.

Publicidad.

Traducciones.

Organización de la Behobia Txiki para niños/as.

Animación musical ( txaranga, batukada, DJ).

Señalética.

Trofeos y medallas.

Cánones y licencias.

Mantas térmicas.

Asesoramiento logístico.

Cartonaje.

Revista.

Material puesto Feria (estructuras, perchas).

Material de limpieza.

Trenes.

Autocares.

Elevadores.

Alojamiento y dietas invitados (es de las partidas más baratas).

Cronometraje chip ( de lo más caro).

Serigrafias.

Estructuras ( vallas, gradas, WC, etc).

Seguros.

Megafonía.

Servicio de masajistas.

Feria del corredor.

Filmaciones.

Recinto meta.

Dispositivo sanitario.

Federación, jueces.

Sueldo equipo de profesionales (12 meses) y eventuales.

Donaciones/acciones solidarias.

Utillaje.

Amortizaciones e inversiones.

Cada uno de esos capítulos tiene su partida presupuestaria asignada y así, repasando la lista, no se me ocurre que se pueda eliminar ninguno.

Estamos hablando de la carrera de 20 kilómetros más importante de cuantas se celebran en el Estado. Y no lo es por casualidad. Lo es porque detrás hay un trabajo tan grande para que todo sea perfecto que, al terminar, no hay corredor que no destaque la perfecta organización del evento. Eso cuesta dinero. Queremos  jamón jabugo a precio de mortadela, y, sin desprestigiar a la humilde mortadela que está muy bien para cualquier día, el jabugo convierte en especial al momento en que nos lo comemos.

Ir a correr la Behobia no es cualquier cosa. Independientemente de su dureza, sabes que  desde el momento de la inscripción, vas a estar  informado con un servicio de atención al corredor permanente, que cuando haya que recoger el dorsal lo vas a poder hacer casi al lado de tu casa, que todas las calles por las que circula la carrera ( y son varios municipios) van a estar delimitadas y cortadas, que vas a tener durante el recorrido más avituallamientos que en otras carreras, que la animación no solo del público sino de grupos de música y dj va a darte alas en los momentos duros, que el día anterior vas a poder dejar tu mochila en consigna y recogerla al día siguiente tranquilamente, que estas asegurado, que tu tiempo estará bien cronometrado, que te llevarás tu medalla, que el diseño de la camiseta recae en profesionales que se superan año a año, etc, etc, etc.

Cada edición son miles los y las corredoras que quieren hacer la Behobia. No hay sitio para todos. A pesar de haber aumentado 4.000 plazas para esta, se agotaron. Las expectativas se superan año a año y lo mejor es que esas expectativas se ven cumplidas.  Estamos hablando de una carrera de tal magnitud que hacer la cuenta de la vieja para contar lo que creemos que gana el Club Fortuna, no es más que un ejercicio de barra de bar sin fundamento.

Y aprovecho para recordar que el club de corredores solidarios más grande del mundo me ha pedido que venda mis kilómetros de la carrera. Se trata de hacer una donación a favor de la Fundación Dravet que trabaja con niños con este síndrome que es similar a una epilepsia. Veréis en la Behobia a muchos corredores con la camisieta morada que nos identifica y con el lema #RetoDravet. Tengo que conseguir 2.000 euros. Andamos ya cerca de los 800. No hay donación pequeña, todas suman.¿ Te animas?. Pues pincha aquí.

Eskerrik asko!

Mi reto para la Behobia

behdravet

Esta vez sí que la he liado con la cosa de los retos. No es un desafío individual sino que tengo que conseguir implicar a cuantas más personas, mejor. Y no solo eso. Tengo que conseguir que donen dinero. Ahí es nada. Compartir, tuitear, colgar en facebook, etc es relativamente sencillo, pero dar dinero es más complicado.

Resulta de la Fundación Síndrome de Dravet creó hace ya unos años el equipo de corredores solidarios más grande del mundo. Lo único que se nos pide es que corramos nuestras carreras con la camiseta morada que llevo en la foto que ilustra este post. Quieren que hagamos visible el Síndrome de Dravet para que cada vez más gente sepa cómo se vive con esta enfermedad y los y las científicas dediquen parte de sus esfuerzos a su investigación.

Quienes integran esta Fundación tienen una carrera fetiche: la Behobia-San Sebastian. Un grupo de ellos la corren y otro, numerosísimo, se coloca en un punto del recorrido para animar a los corredores, aplaudir, jalear y dar aliento, sobre todo en los últimos kilómetros de tan dura prueba.

Este año han querido ir un pasito más allá y se han marcado un reto: conseguir que un corredor venda sus kilómetros y alcance los 2.000 euros, 100 por cada uno de los del recorrido. Y esa corredora soy yo. Solo pensar que tengo que conseguir tanto dinero … bufff. De momento no ha ido mal la cosa, porque en dos días hemos conseguido el 21% de la cifra que nos hemos marcado como objetivo. Quedan 18 días aún, pero el tiempo pasa rápido.

Resumiendo mucho, el síndrome de dravet es una epilepsia mioclónica grave que se produce en la infancia. En España se estima que pudiera haber entre 200 y 400 niños afectados por esta epilepsia rara, de los que están diagnosticados menos de 100. Los ataques convulsivos empiezan a manifestarse antes del año de edad. La vida de los afectados está por completo limitada. Deben evitar los esfuerzos y cansarse más de la cuenta, lo que se traduce, por ejemplo, en no poder jugar en el parque. Tampoco pueden estar en el exterior si la temperatura es demasiado alta o baja, tienen que tener mucho cuidado con la temperatura del agua durante el baño, no alterarse y estar siempre vigilados por un adulto porque las crisis pueden llegar en cualquier momento del día o de la noche. De momento no hay tratamiento curativo y la terapia va encaminada a paliar los síntomas con medicamentos para controlar las convulsiones.

¿Qué conseguimos donando dinero para el Reto Dravet?.

Por cada 1.000 euros:

_ Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad.

_ Equipos de investigadores prueban 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet.

_ Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.

_ Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte por haber sido tratados con medicamentos contraindicados.

_ Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de fármacos.

_ Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente, permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

El objetivo es conseguir 2.000 euros. Se puede donar la cantidad que se quiera, desde un euro hasta el infinito. Entre todas las personas que donen se sortearan estancias en hoteles, dorsales para maratón, turismo rural, cenas, etc.

Esta vez no vengo solo a contar. Vengo a pedir que compréis metros, kilómetros o donéis algo de dinerillo con el que echar una mano a estos niños Dravet.

El 8 de noviembre la Behobia San Sebastian va a ser especial. Echadme una manita para que, entre todos, lleguemos a la meta de los 2.000 y sepamos que hemos hecho un poco más fácil la vida de estas familias.

Pinchando en este enlace encontráis la forma de donar. Por adelantado, GRACIAS.

http://www.migranodearena.org/es/reto/7864/kilometros-solidarios-por-el-dravet/