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PASEO por un espigón habitado por pescadores de caña, actividad muy ecológica. Sé de su actividad no por sus capturas, sino por la pita y anzuelos abandonados, bolsas, restos de comida y sobre todo por las colillas en los carrejos que han ocupado. No son todos, pero los restos están ahí. Ahora también olvidan mascarillas pescadas a caña.

Las mascarillas son obligatorias: mascarillas de usar y tirar. Dicho y hecho, lo tomamos al pie de la letra y las tiramos, al suelo por supuesto, que siempre está más cerca que la papelera que tenemos a unos metros. Al final, como las llaves de nuestros cantos infantiles, allá que van la mayor parte al mar, de modo que ya podemos ver con horror ambiental que los fondos marinos empiezan a disfrutar de nueva normalidad poscoronavirus, guantes posados en el fondo como pólipos o mascarillas flotando como viscosas medusas con tirantes laterales.

En la larga lista de fechas de calendario relacionadas con la naturaleza, el medio ambiente y la conciencia ecológica, he contado 36 días D, cinco en junio y hoy mismo el dedicado a los océanos, para recordarlos y conservarlos en estado saludable, supongo. Aunque con el confinamiento humano antivírico el aire, las aguas, los montes y los mares estén más limpios, poco parece haberles durado el alivio del parón. Entre California y Hawái sigue agrandándose la isla de basura plástica de 1,6 millones de kilómetros cuadrados, tres penínsulas ibéricas; y el blanqueamiento de la gran barrera de coral en Australia en vez de revertir va en aumento; podría parecer una contaminación lejana, así que ahora, para que nuestros mares cercanos no pasen envidia, los convertimos en cubos de basura de EPI de intendencia coronavírica, guantes y mascarillas en especial, pero no solo, porque en cuanto abran un poquito las playas añadiremos botes de cremas, bolsa del bocata, hisopos, compresas, latas de bebidas€ quizá para que el próximo 3 de julio podamos recordar con razón el día internacional libre de bolsas de plástico.

Aunque sea a duras penas y dejando pelos en la gatera, estamos medio saliendo de la pandemia y es fácil imaginar que tras la victoria nos engallemos de nuevo como homos deus, creyéndonos fuertes, sabios y seguros para enfrentar la pandemia económica que ya habita entre nosotros y lo intentemos hacer a cuenta de cargarnos nuestro planeta de confinamiento, hoy el único que conocemos habitable. En aras de alcanzar un nuevo progreso podríamos olvidar que el agua es un bien escaso, casi inalcanzable para 1.200 millones de humanos; que 800 millones comen todos los días el sueño del pollo de Carpanta bajo el puente; que la contaminación es atroz en zonas urbanas, donde habita ya el 57% de la población; que la deforestación es galopante, y no solo en el Brasil de Bolsonaro; que la desertificación avanza a ritmo trepidante y amenaza, por ejemplo, a media península Ibérica; que gozamos batiendo récords de calentamiento; que desaparecen los glaciares y el nivel de los océanos sube y sube€ y los 7.600 millones de humanos no tenemos segunda residencia, de modo que para seguir confinados confortablemente en esta tendríamos que valorar si nuestro modelo de progreso precoronavirus es lo más adecuado. No parece buena señal que ahora en lugar de medusas se nos enganchen mascarillas al bañador, aunque proclamemos educadas disculpas el día D de los océanos.

nlauzirika@deia.com@nekanelauzirika

Desde la Coordinadora de ONG de Desarrollo de Euskadi organizan anualmente en Donostia la actividad de sensibilización «Otros mundos, otras realidades». Este año, adaptándose a la realidad que vivimos, han organizado unas jornadas digitales con el objetivo de sensibilizar a nuestra ciudadanía sobre la importancia de la colaboración y del trabajo en red, teniendo como marco las acciones que se han llevado a cabo a raíz de la crisis sanitaria.

La primera actividad se trata de un programa en directo moderado por los personajes de la serie Goazen June e Igor. Será el 6 de junio (de 16:00 a 17:00 horas), en euskara y tendrá como objetivo fomentar y reforzar la importancia de la cooperación y la solidaridad. Durante este tiempo, darán paso a cortometrajes relacionados con el tema y animarán a los jóvenes a movilizarse. Se proyectará en directo a través de Youtube(www.youtube.com/ongdeuskadi).

La segunda actividad es un webminar bajo el nombre «Prácticas de solidaridad y apoyo mutuo en la alerta sanitaria: logros, retos, aprendizajes y próximos pasos», que se celebrará el 9 de junio (de 17:00 a 18:30), en castellano.En la actividad, que será moderada por la actriz y guionista Aizpea Goenaga, se presentarán 4 actividades sobre solidaridad y trabajo en red puestas en marcha en el marco de la COVID-19 –Gizalde (Gipuzkoa), Herritarron Sarea (Gipuzkoa), ARTE (El Salvador), Escuela para la Libertad de las Mujeres (México)-, y finalizará con una conferencia ofrecida por la periodista y activista de derechos humanos Helena Maleno en torno a los próximos pasos para mantener activa la cultura de la solidaridad en nuestro territorio. Para participar será necesario escribir a hezkuntza@ongdeuskadi.org. Se podrá seguir por la web de la Coordinadora de ONG de Desarrollo de Euskadi (www.ongdeuskadi.org).

Informazio gehiagorako/Para más información

Jon González de Reparaz
Komunikazioa-ComunicaciónEuskadiko GGKEen Koordinakundea-Coordinadora de ONGD de Euskadi

685733172
comunicacion@ongdeuskadi.org
www.ongdeuskadi.org

CADA 31 de mayo mi duda frente al cigarrillo remeda la hamletiana indecisión ante la calavera. Dilema sobre el placentero humo cancerígeno que no se inclina siempre hacia el mismo platillo, fluctúa con la edad.

Lo entenderá mejor el fumador/a en activo sabiéndome fumadora en excedencia. Ya no cuelgo volutas de humo en las lámparas, pero no por falta de ganas, que roen por dentro, sino por mor de la salud preventiva hasta que mi aquel yo adolescente remueva el rescoldo del pitillo que nunca apagué del todo. No sé qué me indujo a fumar, probablemente aparentar mayor, pero tampoco el argumento para dejarlo; el caso es que no fumo, aunque solo abandoné el pitillo, no maté el deseo de volver a quemar tabaco y exhalar con placer el humo contaminador.

No fumar. Mi atasco nasal desapareció junto con las toses matutinas y mientras los dientes blanqueaban comencé a gozar de sabores olvidados, escondidos tras la pátina diaria de fenantrenos; podía subir escaleras sin resollar ni recalar en cada descansillo; el cutis mejoró y los ronquidos guturales desaparecieron€ quizá gané kilos y mi humor se enturbió un tanto, pero serían daños menores comparados con salir de la alta probabilidad de sufrir cáncer. «En cinco años estarás en igualdad de probabilidades de enfermar que quien no haya fumado nunca», y hasta hoy. Pero ya habían pasado 25 años desde mi iniciación tabáquica, muchas pesetas quemadas, más las paredes, cortinas y ropas infestadas de malos olores por el fumeteo diario. Con mis disculpas a tantas personas a quienes hice fumadores pasivos. No soy del 51% que nunca fumó, sino del 25% de exfumadores o exapestados, según se mire. Comencé a observar de reojo al 30% (22% fumadores habituales) de mayores de 16 años que dan caladas sin las dudas de Hamlet. Dudas que yo sigo teniendo, aunque sepa que el tabaquismo es responsable del 84% de cánceres de pulmón y laringe, entre otros muchos, del 33% de los tumores y produzca en el Estado 56.000 muertes al año (13,5% del total). Tal vez porque las endorfinas que produce la nicotina no te abandonen nunca, lo que explica que en el mundo más de 1.350millones de personas sigan siendo fumadores activos y mueran 3,5 millones/año por ello. Pero aún con estas cifras de escalofrío, hablamos de pandemia de coronavirus mientras el tabaco es legal y circula entre los jóvenes como reguero de pólvora.

Monitorizar el consumo, proteger de malos humos, ayudar a quien lo deja, advertir de los riesgos, cumplir las prohibiciones tabáquicas, acotar espacios al fumar, aumentar precio y subir impuestos… Son medidas saludables, pero pese a que esto se contempla en la ley vigente, entre adolescentes de 14-18 años fuman el 29% de ellos y ellas un 33%; se empieza antes que en otros países y es la segunda droga más consumida tras el alcohol. ¿Podemos olvidar los beneficios de las empresas tabaqueras y del Estado en sus impuestos?

Me pregunto si resuelve la duda del fumador/a ante su cigarro el saber que se gasta mucho en deshabituar, pero se falla en evitar que los jóvenes entren al humo como el toro al trapo rojo.

La experiencia dicta que para no llegar a la excedencia tabaquera lo mejor es no empezar y que este ideal de reflexión a posteriori de post fumadora se pudiera hacer en la adolescencia; pero como nadie aprende en cabeza ajena tendremos muchos «31 mayo» para cantarnos «fumando espero€».

nlauzirika@deia.com@nekanelauzirika

· Los trabajadores de la empresa farmacéutica de Navarra han seguido reuniendo microdonaciones para hacer realidad cinco nuevas iniciativas sociosanitarias.

· Niños y niñas con cardiopatías o dificultades en el desarrollo y personas refugiadas son algunos de los colectivos beneficiados en esta edición

Pamplona, 1 de junio de 2020. El ‘Teaming’ de Cinfa continúa entregando ayudas a causas que los propios trabajadores de la empresa han propuesto y elegido en la que ya es su novena edición. Pese a las difíciles circunstancias actuales, los ‘teamers’ mantienen activa, mes a mes, esta filosofía de microdonaciones en equipo. De este modo, en febrero los trabajadores escogieron los 17 proyectos sociales con los que colaborarán en los próximos meses y, a día de hoy, ya han podido entregar aportaciones de 3.500 euros a cinco proyectos sociales distintos.

Para Enrique Ordieres, presidente de la compañía, “el ‘Teaming’ en Cinfa está hoy más vivo que nunca, y, como equipo, nos sentimos especialmente orgullosos de aportar nuestra ayuda a entidades que están atravesando grandes dificultades para desarrollar su labor. En estos momentos es cuando más necesario resulta este impulso que podemos aportar y que, en este caso, además, llega directamente a pacientes y colectivos vulnerables”.

De esta forma, se han abordado iniciativas centradas en promover la investigación de enfermedades neurodegenerativas, proporcionar alimento a personas que se encuentran en campos de refugiados o mejorar la calidad de vida de niños con dificultades en el desarrollo o con cardiopatías.

Granos de arena que suman

En primer lugar, Enach Asociación ha destinado la ayuda recibida por las personas de Cinfa a su proyecto Braincure, centrado en la investigación de terapias para personas afectadas por las ENACH. Como explica su presidente, Antonio López, padre de dos hijas diagnosticadas con esta patología, “se trata de un grupo de 11 enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro, de origen genético y muy raras, que no tienen cura. Afectan especialmente a niños, que van perdiendo progresivamente capacidades como hablar, andar, tragar, escribir…, con la crueldad añadida de que van siendo conscientes de ello y sintiendo dolor físico por el deterioro de su cuerpo, ya que cognitivamente no se ven afectados”.

Antonio, según cuenta él mismo, no podía resignarse a aceptar que no hubiera tratamiento para ellas, de forma que, junto a otras familias de la asociación, comenzó a tantear grupos de investigación que pudieran dedicarse a la búsqueda de medicamentos ya existentes en el mercado y que, en las dosis y combinaciones adecuadas, se convirtieran en una opción terapéutica para estos pacientes.

“Después de recorrerme medio mundo, encontré un equipo médico cerca de donde vivo, en Sevilla, que aceptó el proyecto Braincure. Desde 2014, están investigando con el objetivo de llegar a cronificar o detener la progresión de estas enfermedades o, al menos, revertir alguno de los síntomas”, relata. “Estamos obteniendo resultados optimistas, por lo que nuestro esfuerzo se centra en encontrar financiación para seguir investigando, ya que ahora mismo depende de las familias de la asociación, que nos movemos muchísimo para organizar eventos o recibir subvenciones. De hecho, una de las familias más activas de la asociación es la de Maia, una niña de 4 años diagnosticada con BPAN, una enfermedad ultrarara dentro de las ENACH. Como expresa su madre, “creemos que la mejor ayuda que podemos brindar a nuestra hija es la investigación, y vamos a dejarnos la piel en ello, pero no podemos hacerlo solos. Por eso, la donación de las personas de Cinfa tiene un gran significado, ya que es un granito de arena más que se suma a nuestra lucha contra estas enfermedades”. En este sentido, y como

impulsora del proyecto, Aintza Yoldi, trabajadora de Producción de Cinfa, añade que “no hay mayor satisfacción que ayudar sin esperar nada a cambio”.

Máquina de hematología en República Dominicana

De igual modo, gracias al ‘Teaming’, se ha podido adquirir e instalar una máquina de hematología en el Centro Médico Sagrados Corazones, un centro de Atención Primaria de salud, ubicado en los barrios marginales de Santo Domingo Oeste, en República Dominicana. Este centro médico, único en la zona, pertenece a la Fundación Concordia, una organización sin ánimo de lucro creada por los Misioneros de los Sagrados Corazones y que lleva a cabo diversos proyectos sociales en favor de poblaciones desfavorecidas de todo el mundo.

Mª Luisa Luquin es la representante de la delegación de Navarra y cuenta que “a pesar de que en el centro de salud ya se ofrecen multitud servicios de medicina general, odontología, ginecología, pediatría o enfermería -que son inexistentes en el sector público-, esta máquina era muy necesaria. Con ella vamos a poder realizar análisis de sangre y detectar enfermedades como el dengue, la malaria o la diabetes en una población muy desfavorecida y con muchas probabilidades de padecerlas”. Con un diagnóstico certero, estos pacientes podrán comenzar un tratamiento y, al mismo tiempo, se evitará que estas infecciones se propaguen. “Ahora mismo -puntualiza-, estos niños, ancianos, mujeres y familias tienen que desplazarse decenas de kilómetros para una analítica y, con esta adquisición, va a mejorar su calidad de vida en muchos sentidos”.

“La ayuda de las personas de Cinfa significa que han valorado el trabajo que estamos realizando y las necesidades de otras personas que no les tocan de cerca –afirma Mª Luisa-. Además, se trata de un proyecto que ha venido impulsado por una persona joven de la empresa que nos ha conocido, por lo que es una gran alegría que nos haya tenido en mente”. Esa persona es Mario Echecón, trabajador del área de Producción de Cinfa, quien no duda en afirmar que “cualquier iniciativa que sirva para ayudar a otras personas hay que intentar apoyarla y que salga adelante”.

De San Sebastián a Moria

Por su parte, el proyecto Zaporeak surgió de “un grupo de amigos de una sociedad gastronómica de San Sebastián que buscaban llevar a cabo una acción social desde lo que más les gusta, que es cocinar”, cuenta Elena Aguayo, técnica de cooperación de esta entidad. Por eso, tras ir creciendo poco a poco en número de voluntarios, en 2016 pasaron de entregar comida a personas desfavorecidas de su ciudad, a instalar una cocina en el campo de refugiados de Moria –en la isla griega de Lesbos-, en el que recalan miles de personas migrantes y refugiadas que han tenido que dejar sus lugares de origen huyendo de la guerra.

En los últimos años, se ha creado una situación de hacinamiento en el campo, que estaba habilitado solo para 3.000 personas y ahora alberga a unas 19.000, según datos de ACNUR. “Esto supone que los derechos básicos de asistencia médica, refugio y alimentación no se cumplen y, en este sentido, implica que los habitantes del campo tienen que hacer colas de hasta tres horas de espera para recibir una comida muy deficiente”, expresa Elena. Para poder revertir de alguna manera esta situación, Zaporeak cocina y prepara al menos una ración de comida al día para casi 2.000 personas, compuesta por alimentos frescos y de alto valor nutricional. “Por nosotros mismos no tenemos capacidad para cocinar y atender a tantos miles de personas, por lo que hemos llegado a acuerdos con otras entidades sociales que operan en la zona para definir a las personas en situación de mayor vulnerabilidad y así suministrar nuestros menús a los colectivos más desfavorecidos, como personas con enfermedades crónicas y mujeres embarazadas y víctimas de abusos, entre otros.”, calcula.

Para componer cada comida se invierten 1,05 euros, por lo que, con su aportación mensual, cada ‘teamer’ de Cinfa ha hecho posible que una persona refugiada en este campo de Grecia pueda alimentarse un día más. Además de eso, Elena destaca que “nuestro enfoque no es solo asistencial, sino que buscamos dignificar a estas personas. Por eso, esta ayuda ha permitido que sigamos un día más en la isla entregando dignidad a estas personas a través de un plato de comida, lo que tiene un

valor aún mayor ahora que la crisis sanitaria ha conllevado muchas dificultades en todos los ámbitos”, concluye.

Conocedor de esta realidad es Kike Tirapu, del Departamento de Sistemas de Información del laboratorio y quien presentó el proyecto de Zaporeak tras viajar como voluntario al campo de Moria y “ver las condiciones de miseria en la que se encuentran los refugiados. Me quedo con la satisfacción de ver la cara de agradecimiento de aquellas personas, principalmente niños, al ofrecerles una simple ración de comida. Y me siento doblemente satisfecho al saber que mis compañeros de Cinfa han contribuido a dar continuidad a esta gran iniciativa”.

Conocedor de esta realidad es Kike Tirapu, del Departamento de Sistemas de Información del laboratorio y quien presentó el proyecto de Zaporeak tras viajar como voluntario al campo de Moria y “ver las condiciones de miseria en la que se encuentran los refugiados. Me quedo con la satisfacción de ver la cara de agradecimiento de aquellas personas, principalmente niños, al ofrecerles una simple ración de comida. Y me siento doblemente satisfecho al saber que mis compañeros de Cinfa han contribuido a dar continuidad a esta gran iniciativa”.

Proyectos que tendrán que esperar

Por otra parte, dos de los proyectos con los que ha colaborado el ‘Teaming’ se llevarán a cabo tan pronto como la situación generada por la pandemia lo permita.

Por un lado, la Asociación Navarra de Apoyo a la Infancia y la Familia (ANAIF) tenía previsto celebrar este verano un campamento terapéutico para niños de entre 7 y 9 años con trastornos generalizados del desarrollo o con trastornos del espectro autista, entre otros. Como explica Regina Laquidáin, tesorera de la entidad, “se trata de niños con unas características especiales, con problemas en la percepción del mundo social y dificultades en la comunicación, en la conducta y en el neurodesarrollo en general. No son enfermos, sino que sus cerebros funcionan de forma diferente y lo que hacemos en la asociación es enseñarles a educar a sus neuronas para entender lo que pasa a su alrededor”.

Para conseguirlo, son muy útiles actividades como los campamentos terapéuticos, que ANAIF ya ha realizado en multitud de ocasiones. En ellos, “nuestros chicos y chicas comparten unos días junto a otros niños sin dificultades y realizan dinámicas terapéuticas y lúdicas. Esta experiencia les da la oportunidad de practicar aquellas habilidades que no poseen de manera natural pero que, a base de trabajo personal, se pueden aprender: gestionar sus emociones, socializar… En definitiva, les ayuda a potenciar aquello que les hace únicos y a integrarse en este mundo que no entienden”, añade.

Mientras llega el momento en el que este encuentro pueda llevarse a cabo, desde ANAIF agradecen que “las personas de Cinfa hayan destinado su ayuda a este proyecto que busca el beneficio directo de estos niños. Además, hoy más que nunca es importantísima una financiación así, que ayuda a muchas familias a sufragar este tipo de terapias”.

Una de estas familias es la de Paloma Pérez, del Departamento de Administración de Cinfa, y madre de un niño con Síndrome de Asperger que acudirá a este campamento: “Agradezco infinito el apoyo de mis compañeros, porque se han mostrado abiertos a conocer la realidad de estos niños que, a su manera, son brillantes y muy especiales y tienen mucho que aportar a esta sociedad tan homogénea en la que vivimos. Con acciones como esta, ayudamos a construir un futuro más feliz para ellos”, asegura.

Por último, Pequeña Guerrera, otra asociación navarra, esta vez de familias con niños afectados por cardiopatías congénitas, también tendrá que esperar un tiempo para poner en marcha el proyecto elegido por el ‘Teaming’.

Como indica Desireé Lara, fundadora de la asociación, “nuestra idea era celebrar unos talleres formativos para padres sobre reanimación cardiopulmonar y desfibriladores, ya que son necesidades que nuestras familias precisan para poder atender adecuadamente cualquier situación que surja relacionada con la enfermedad de sus hijos”.

A la espera de que las actuales circunstancias sanitarias y sociales permitan desarrollar esta formación, la asociación continúa con su actividad habitual, “manteniendo el contacto entre las familias a través de las tecnologías y, sobre todo, con las mismas ganas de acoger a todo padre y madre que necesite un apoyo en los momentos de incertidumbre que llegan tras un diagnóstico de cardiopatía”, concluye.

La persona de Cinfa que encabezó esta iniciativa fue Aitor Omenal, de Almacén, quien apunta que “gracias a la ayuda del ‘Teaming’, las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas pueden recibir apoyo psicológico y emocional, además de unos conocimientos muy necesarios mediante la realización de un programa específico para su situació

Por otra parte, dos de los proyectos con los que ha colaborado el ‘Teaming’ se llevarán a cabo tan pronto como la situación generada por la pandemia lo permita.

Por otra parte, dos de los proyectos con los que ha colaborado el ‘Teaming’ se llevarán a cabo tan pronto como la situación generada por la pandemia lo permita.

Por un lado, la Asociación Navarra de Apoyo a la Infancia y la Familia (ANAIF) tenía previsto celebrar este verano un campamento terapéutico para niños de entre 7 y 9 años con trastornos generalizados del desarrollo o con trastornos del espectro autista, entre otros. Como explica Regina Laquidáin, tesorera de la entidad, “se trata de niños con unas características especiales, con problemas en la percepción del mundo social y dificultades en la comunicación, en la conducta y en el neurodesarrollo en general. No son enfermos, sino que sus cerebros funcionan de forma diferente y lo que hacemos en la asociación es enseñarles a educar a sus neuronas para entender lo que pasa a su alrededor”.

Para conseguirlo, son muy útiles actividades como los campamentos terapéuticos, que ANAIF ya ha realizado en multitud de ocasiones. En ellos, “nuestros chicos y chicas comparten unos días junto a otros niños sin dificultades y realizan dinámicas terapéuticas y lúdicas. Esta experiencia les da la oportunidad de practicar aquellas habilidades que no poseen de manera natural pero que, a base de trabajo personal, se pueden aprender: gestionar sus emociones, socializar… En definitiva, les ayuda a potenciar aquello que les hace únicos y a integrarse en este mundo que no entienden”, añade.

Mientras llega el momento en el que este encuentro pueda llevarse a cabo, desde ANAIF agradecen que “las personas de Cinfa hayan destinado su ayuda a este proyecto que busca el beneficio directo de estos niños. Además, hoy más que nunca es importantísima una financiación así, que ayuda a muchas familias a sufragar este tipo de terapias”.

Una de estas familias es la de Paloma Pérez, del Departamento de Administración de Cinfa, y madre de un niño con Síndrome de Asperger que acudirá a este campamento: “Agradezco infinito el apoyo de mis compañeros, porque se han mostrado abiertos a conocer la realidad de estos niños que, a su manera, son brillantes y muy especiales y tienen mucho que aportar a esta sociedad tan homogénea en la que vivimos. Con acciones como esta, ayudamos a construir un futuro más feliz para ellos”, asegura.

Por último, Pequeña Guerrera, otra asociación navarra, esta vez de familia

Por un lado, la Asociación Navarra de Apoyo a la Infancia y la Familia (ANAIF) tenía previsto celebrar este verano un campamento terapéutico para niños de entre 7 y 9 años con trastornos generalizados del desarrollo o con trastornos del espectro autista, entre otros. Como explica Regina Laquidáin, tesorera de la entidad, “se trata de niños con unas características especiales, con problemas en la percepción del mundo social y dificultades en la comunicación, en la conducta y en el neurodesarrollo en general. No son enfermos, sino que sus cerebros funcionan de forma diferente y lo que hacemos en la asociación es enseñarles a educar a sus neuronas para entender lo que pasa a su alrededor”.

Para conseguirlo, son muy útiles actividades como los campamentos terapéuticos, que ANAIF ya ha realizado en multitud de ocasiones. En ellos, “nuestros chicos y chicas comparten unos días junto a otros niños sin dificultades y realizan dinámicas terapéuticas y lúdicas. Esta experiencia les da la oportunidad de practicar aquellas habilidades que no poseen de manera natural pero que, a base de trabajo personal, se pueden aprender: gestionar sus emociones, socializar… En definitiva, les ayuda a potenciar aquello que les hace únicos y a integrarse en este mundo que no entienden”, añade.

Mientras llega el momento en el que este encuentro pueda llevarse a cabo, desde ANAIF agradecen que “las personas de Cinfa hayan destinado su ayuda a este proyecto que busca el beneficio directo de estos niños. Además, hoy más que nunca es importantísima una financiación así, que ayuda a muchas familias a sufragar este tipo de terapias”.

Una de estas familias es la de Paloma Pérez, del Departamento de Administración de Cinfa, y madre de un niño con Síndrome de Asperger que acudirá a este campamento: “Agradezco infinito el apoyo de mis compañeros, porque se han mostrado abiertos a conocer la realidad de estos niños que, a su manera, son brillantes y muy especiales y tienen mucho que aportar a esta sociedad tan homogénea en la que vivimos. Con acciones como esta, ayudamos a construir un futuro más feliz para ellos”, asegura.

Por último, Pequeña Guerrera, otra asociación navarra, esta vez de familias con niños afectados por cardiopatías congénitas, también tendrá que esperar un tiempo para poner en marcha el proyecto elegido por el ‘Teaming’.

Como indica Desireé Lara, fundadora de la asociación, “nuestra idea era celebrar unos talleres formativos para padres sobre reanimación cardiopulmonar y desfibriladores, ya que son necesidades que nuestras familias precisan para poder atender adecuadamente cualquier situación que surja relacionada con la enfermedad de sus hijos”.

A la espera de que las actuales circunstancias sanitarias y sociales permitan desarrollar esta formación, la asociación continúa con su actividad habitual, “manteniendo el contacto entre las familias a través de las tecnologías y, sobre todo, con las mismas ganas de acoger a todo padre y madre que necesite un apoyo en los momentos de incertidumbre que llegan tras un diagnóstico de cardiopatía”, concluye.

La persona de Cinfa que encabezó esta iniciativa fue Aitor Omenal, de Almacén, quien apunta que “gracias a la ayuda del ‘Teaming’, las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas pueden recibir apoyo psicológico y emocional, además de unos conocimientos muy necesarios mediante la realización de un programa específico para su situación”.

A través del ‘Teaming’, los trabajadores y la empresa ya han colaborado con más de 60 proyectos proyectos a los que han aportado un total de 230.000 mil euros, desde su puesta en marcha en 2012.

El ‘Teaming’

El ‘Teaming’ es un proyecto de solidaridad en equipo que consiste en agrupar microdonaciones que realizan los empleados de una empresa. Así, las personas que lo desean, aportan un euro de su nómina mensual, que se destina a un proyecto concreto y tangible elegido por los mismos trabajadores y en el que la empresa también puede colaborar, como apoyo a los ‘teamers’, duplicando la cantidad reunida por estos.

Hace nueve años, Cinfa creó una página web sobre esta iniciativa de solidaridad en equipo para animar a otras personas a poner en marcha el ‘Teaming’ en sus empresas y ayudar en diversas iniciativas sociales. Para más información y para conocer las historias que han hecho realidad los ‘teamers’ del laboratorio, visita www.teaming.cinfa.com

Esta enfermedad neurológica, que afecta a jóvenes/adultos y más a mujeres, es uno de los ejemplos de los grandes avances en la I+D en medicamentos, aunque todavía queda mucho camino por recorrer

Las compañías farmacéuticas recuerdan en el Día Mundial de la EM, que se conmemora hoy sábado 30 de mayo, que tienen hoy 40 medicamentos en desarrollo para esta patología.

Los expertos recuerdan que la revolución farmacológica iniciada hace tres décadas ha transformado la vida de los pacientes, pero no se detiene para combatir la enfermedad neurológica más incapacitante entre los jóvenes.

Hay patologías que han vivido una revolución en su abordaje en los últimos años gracias a los avances en la investigación biomédica, que han dado como fruto nuevas opciones terapéuticas para enfermedades que, de momento, no tienen cura. La esclerosis múltiple (EM) es un claro ejemplo de ellas.

Se trata de una dolencia de causa desconocida, caracterizada por múltiples lesiones en el sistema nervioso central. Generalmente se inicia entre los 20 y los 40 años, y llega a ser la segunda causa de incapacidad entre los jóvenes, sólo por detrás de los accidentes de tráfico. Su incidencia es especialmente significativa en las mujeres –tres afectadas por cada hombre- y en el Estado la padecen unas 55.000 personas, 770.000 en Europa y alrededor de 2,5 millones en todo el mundo, según las cifras que maneja Esclerosis Múltiple España (EME).

Algunos de los síntomas más frecuentes son debilidad muscular, hormigueo, poca coordinación, fatiga, pérdidas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, rigidez muscular, trastornos intestinales o urinarios, trastornos de la función sexual, sensibilidad al calor y alteraciones de la memoria. Pero no todas las personas que la padecen los desarrollan y en otras pueden aparecer otros, cursando de manera distinta en cada paciente, por lo que también se la conoce como la enfermedad de las mil caras.

Según destacan los especialistas, la llegada en 1995 del primer fármaco para tratar esta enfermedad fue el paso inicial para la carrera de fondo que está viviendo la investigación farmacológica en este campo. Los avances que se han producido desde entonces han propiciado que tanto profesionales sanitarios como pacientes dispongan hoy de un amplio arsenal de nuevos medicamentos destinados a retrasar la progresión de EM, prevenir recaídas y controlar los síntomas de manera efectiva.

Pero la innovación no se ha quedado ahí, sino que, tal y como explican desde Farmaindustria, las compañías farmacéuticas han hecho un esfuerzo para que estos fármacos sean cada vez más eficaces, seguros y fáciles de usar, lo que implica una mejora del cumplimiento de los tratamientos por parte de los pacientes. Según las últimas cifras que maneja la patronal americana de la industria farmacéutica, Pharma, hay 40 medicamentos en desarrollo para tratar la EM, que ofrecen una oportunidad aún mayor de transformar las opciones de tratamiento. En nuestro país, el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) –impulsado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps)- constata esta importante apuesta por la investigación en esta enfermedad: hay 69 ensayos clínicos en marcha en centros españoles.

Los fármacos inmunomoduladores parecen constituir la alternativa terapéutica más eficaz de que se dispone actualmente. Estos fármacos consiguen reducir los brotes de la enfermedad en número y gravedad, y retrasan su progresión. Aunque también se trabaja en medicamentos neuroprotectores, neurorreparadores o células madre.

Actualmente, la investigación desde los laboratorios se ha enfocado a satisfacer las necesidades de pacientes con la forma progresiva de EM, la menos prevalente de los tipos que existen (la más frecuente es la esclerosis múltiple recurrente-remitente, que tiene una incidencia del 85%). Un ejemplo de esta investigación son los anticuerpos dirigidos a una proteína involucrada en esta patología que inhibe la producción de mielina, y que demuestran un potencial significativo para todos los pacientes afectados por esclerosis múltiple, incluidos los diagnosticados con la forma progresiva de la enfermedad.

En opinión del neurólogo Miguel Ángel Llaneza, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en el capítulo sobre esclerosis múltiple de la serie Diálogos Médico-Paciente, los avances de los últimos años han permitido a los neurólogos adaptar mucho el tratamiento a cada paciente. “Y con la diversificación de los fármacos disponibles en este momento y de los que van a venir vamos a tener fármacos nuevos sobre todo para las formas muy inflamatorias de la enfermedad y con mejores perfiles de seguridad. Yo creo que el panorama es muy alentador y que les podemos dar esperanza a nuestros pacientes”.